Expliquée aux enfants la maladie d’Alzheimer

Expliquée aux enfants la maladie d'Alzheimer

Même pour les adultes, assister à l’évolution de la maladie d’Alzheimer (MA) est une expérience terrible. Cela peut être bien pire pour les enfants lorsque leur grand-père aimant les oublie, agit bizarrement ou change de comportement. Il est essentiel d’expliquer la situation aux enfants afin qu’ils puissent comprendre ce qui se passe et s’en accommoder, plutôt que d’avoir honte du parent atteint de la MA et de se sentir coupable d’être humilié, malheureux et confus.[1]https://www.nia.nih.gov/health/helping-children-understand-alzheimers-disease

Contexte

La maladie d’Alzheimer (MA) est une maladie neurodégénérative progressive caractérisée par l’accumulation de dépôts aberrants de protéine bêta-amyloïde ainsi que d’enchevêtrements de la protéine neurofibrillaire tau. Le principal symptôme de cette maladie est la déficience cognitive, qui se traduit par des pertes de mémoire, une diminution des capacités de réflexion, des difficultés à trouver les mots pour parler, un raisonnement et un jugement déficients et, enfin, une perte d’autonomie.

Lorsque les symptômes apparaissent au milieu de la soixantaine, on parle de maladie d’Alzheimer tardive (LOAD), par opposition à la maladie d’Alzheimer précoce (EOAD), qui apparaît entre la trentaine et le milieu de la soixantaine. Dans les deux cas, la perte des connexions synaptiques est critique, car ces jonctions assurent la transmission des impulsions nerveuses entre les régions du cerveau et entre le système nerveux central et les différentes parties du corps.

Dans la maladie d’Alzheimer, la détérioration du cerveau commence dans l’hippocampe et s’étend à d’autres régions. L’hippocampe étant impliqué dans la formation de la mémoire, les symptômes de la démence, c’est-à-dire la perte de mémoire, sont un symptôme précoce et inquiétant. Lorsque la maladie d’Alzheimer progresse, le cerveau se rétrécit physiquement dans une large mesure, principalement en raison de la perte neuronale.

Les troubles cognitifs légers sont fréquents au début de la maladie d’Alzheimer, mais ils ne constituent pas une indication particulière de la maladie. Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ont de plus en plus de mal à conduire, à cuisiner ou à payer leurs factures. Des choses disparaissent et ne sont jamais retrouvées, et la vie devient incroyablement perplexe. Beaucoup de ces personnes éprouvent de l’anxiété, de la rage, voire un comportement violent.

La durée entre le diagnostic et le décès peut aller de 3-4 ans à 10 ans ou plus, selon l’âge du patient à ce moment-là. Selon certains scientifiques, la maladie d’Alzheimer est la troisième plus grande cause de décès aux États-Unis chez les personnes âgées.

Les enfants sont particulièrement susceptibles d’être inquiétés et angoissés par les changements visibles dans la personnalité de leurs parents âgés à la suite de la maladie d’Alzheimer. Par conséquent, selon leur âge et leur capacité de compréhension, parler de la MA aux enfants est une technique d’adaptation utile.[2]https://www.mayoclinic.org/healthy-lifestyle/caregivers/in-depth/alzheimers/art-20043890

Aider les enfants à comprendre

Voici quelques étapes importantes pour aider les enfants à comprendre ce qui se passe lorsqu’un membre âgé de la famille développe la maladie d’Alzheimer :

Être prêt à répondre aux questions : Bien qu’il ne soit pas possible de répondre parfaitement ou simplement à toutes les questions de l’enfant sur le patient atteint de la MA, l’honnêteté est importante, tout comme une approche directe pour décrire les problèmes du patient (comme la difficulté à se souvenir des choses ou une perte d’inhibition sociale) tout en les attribuant à la condition médicale sous-jacente.

Expliquez que certaines maladies ne présentent pas de symptômes extérieurs évidents mais provoquent des changements importants dans le cerveau. Ceci est particulièrement vrai lorsque la personne souffrant de la MA devient combative ou accusatrice à tort. Dans un tel cas, il faut apprendre à l’enfant à ne pas répondre par souci de la santé émotionnelle de l’autre personne, mais plutôt à se retirer tranquillement si possible.

Reconnaître et valider les sentiments de tristesse et de colère de l’enfant si la personne impliquée a joué un rôle important dans son amour. Il est essentiel d’être à l’affût des changements non verbaux chez l’enfant qui suggèrent l’inquiétude, le chagrin et/ou la colère.

Il peut être utile d’expliquer que l’amour de la personne est toujours présent au fond d’elle, mais que la maladie lui fait oublier des personnes et des choses. En même temps, l’affection de l’enfant est palpable et appréciée par le parent atteint de la maladie d’Alzheimer.

En même temps, il n’est probablement pas bon de se décharger de ses émotions sur les jeunes.

Il faut leur apporter du réconfort et apaiser leur crainte qu’ils soient en quelque sorte responsables en leur précisant qu’il s’agit d’une maladie causée par un problème cérébral, et non par quelqu’un.

Créer des occasions de s’amuser ensemble

Il est possible que les jeunes ou les adolescents n’aiment pas passer du temps avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Dans d’autres cas, le jeune peut être humilié car il ne sait pas comment ni quoi faire avec l’autre personne. Le fait de leur indiquer quelques activités qu’ils peuvent faire pour profiter du temps qu’ils passent avec un tel parent peut contribuer grandement à réduire le stress.

Fabriquer ou coudre quelque chose, chanter, jouer ses chansons ou morceaux de musique préférés, regarder des images et lire à haute voix sont autant d’exemples. Il est également essentiel de donner l’exemple d’une telle implication.

En même temps, il vaut mieux éviter de confier trop de responsabilités aux enfants d’un parent atteint de la maladie d’Alzheimer. Bien que les enfants soient les bienvenus et même encouragés à aider, les jeunes doivent avoir le temps de jouer, de participer à des activités de groupe et scolaires, d’étudier et de faire leurs devoirs, ou simplement de s’adonner à certains de leurs propres intérêts.

Si l’aidant a des enfants, il doit constamment sentir qu’ils sont une priorité absolue pour son parent, malgré la nécessité de fournir des soins aux malades. Si le degré de soins requis par le patient atteint de la maladie d’Alzheimer est particulièrement élevé, profiter des établissements de soins de répit où le parent atteint de la maladie d’Alzheimer peut être placé pour une courte période, si possible, est une méthode essentielle pour renouer avec sa famille.

Se préparer au changement

Les enfants doivent comprendre que la personne peut un jour devenir plus difficile, être malade ou mourir. S’enquérir des changements remarqués par l’enfant est un excellent moyen de faire avancer la conversation. Tout en écoutant les inquiétudes et les préoccupations de l’enfant, il est également important de continuer à se concentrer sur ce qui peut être fait pour aider la personne plutôt que d’encourager l’égocentrisme, tout en restant à l’écoute des sentiments de l’enfant.[3]https://www.agingcare.com/articles/telling-children-grandma-grandpa-has-alzheimers-disease-147667.htm

Références

Références
1https://www.nia.nih.gov/health/helping-children-understand-alzheimers-disease
2https://www.mayoclinic.org/healthy-lifestyle/caregivers/in-depth/alzheimers/art-20043890
3https://www.agingcare.com/articles/telling-children-grandma-grandpa-has-alzheimers-disease-147667.htm

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